Náš príbeh

Ahojte kamaráti a milí neznámi!

Keďže ste sa ocitli na tejto stránke, pravdepodobne o nás a našej situácii chcete vedieť viac. Ak sa osobne nepoznáme, rada by som nás predstavila.

Sme päťčlenná rodina - tato Peťo (39r.), mama Majka (37r.), prváčik Tobiáško (7r.), takmer 5 ročná škôlkárka Laurinka a 2,5 ročná Šarlotka. Dôvodom, prečo dnes píšem tieto riadky je zdravotný stav nášho tatinka Peťa.

Peťo študoval na vysokej škole v Zlíne a spolubývajúci mu počas hrania počítačovej hry Heroes of Might and Magic začali hovoriť Bilbo. A tak nám celej rodine v rámci kamarátov v ČR prischla prezývka Bilbovci.

Mimochodom, prečo Bilbovci?

To, že sa s naším tatinkom Peťom niečo deje, sme tušili už skôr. Začal mať problém s vyjadrovaním, čo sa posledné týždne pred zistením diagnózy, zhoršovalo. Postupne sa pridal problém s čítaním a písaním a Peťo už nebol schopný chodiť do práce. Termín na vyšetrenie magnetickou rezonanciou bol o viac ako mesiac, keď mi Peťo deň po 2.narodeninách našej najmladšej dcéry Šarlotky povedal, že si necíti polovicu tváre. Neváhala som a zavolala 155.

V noci z 8. na 9. októbra 2023 som netrpezlivo čakala na telefonát od Peťa, ktorého večer vzala sanitka do nemocnice. Zhruba o pol druhej v noci konečne zazvonil telefón. Ozval sa z neho rozrušený Peťov hlas: “ Spravili mi CT a mám to tam.” Hoci som tušila, o čom môže byť reč, nechcela som tomu uveriť. Celú noc som nespala a na druhý deň, keď som za Peťom prišla do nemocnice, nám lekári po MR vyšetrení oznámili, že v Peťovom mozgu je obrovský nádor a vôbec nemajú pre nás dobré prognózy.

18. októbra 2023 podstúpil Peťo resekciu časti nádoru o veľkosti 4,5x4x5cm, zvyšok nádoru sa, bohužiaľ, vybrať nedal. Histologické a genetické výsledky potvrdili, že ide o glioblastom 4. stupňa - najzhubnejší typ mozgového nádoru, s parametrami, ktoré naznačovali takmer žiadnu úspešnosť liečby chemoterapiou.

Peťo už počas operácie prekonal epileptický záchvat a ďalší prišiel niekoľko hodín po operácii, čo celú situáciu skomplikovalo a zotavovanie trvalo o to dlhšie. Našťastie to Peťo zvládol a o niekoľko dní sme ho s deťmi privítali doma. Trvalo mu pár dní, kým sa na všetko a všetkých rozpamätal a pár týždňov, kým získal stabilitu a mohol fungovať. Žiaľ, reč sa operáciou neupravila a pridal sa aj problém s citlivosťou pravej strany tela, ktorá bola počas operácie narušená. Bola to tzv. najnižšia daň za vybratie časti nádoru.

Všetko sa začal učiť robiť ľavou rukou (jedenie, umývanie zubov, holenie, obliekanie,..). Taktiež sme začali navštevovať logopédiu, no po niekoľkých mesiacoch však nenastal žiadny posun.

Štyri týždne po operácii nastúpil Peťo na cyklus rádioterapie (ožarovanie pomocou Cyber Knife) spojený s chemoterapiou. Počas piatich týždňov absolvoval 28 ožiarov s najväčšou intenzitou. Pred Vianocami ukončil zároveň aj chemoterapiu a nastalo obdobie čakania. Čakania na kontrolné vyšetrenie magnetickou rezonanciou, ktoré malo ukázať, čo sa v mozgu od operácie zmenilo. Nádej nám zobrali výsledky, ktoré sme sa dozvedeli začiatkom februára 2024. Na mieste vybratého nádoru sa vytvorila postradiačná cysta s veľkosťou 5 cm.

Peťov stav sa výrazne zhoršil. Prestával rozprávať, hybnosť sa zhoršila až natoľko, že sme museli stáť pri každom jeho kroku, aby nespadol, čo sa stávalo dosť často. Už nebol schopný sebaobsluhy a potreboval plnú starostlivosť, vrátane prebaľovania v noci.

Súčasný stav
a situácia

Vyjadrenia doktorov nielen na Slovensku, ale aj v zahraničí sa zhodujú v tom, že Peťov stav je tak vážny, že mu ostávajú týždne života. Keď sme počuli tento ortieľ prvýkrát, vzalo nám to všetku nádej a vietor z plachiet. Odvtedy však prešli takmer tri mesiace a Peťo absolvoval ďalší zákrok. Do hlavy mu voperovali Ommaya rezervoár, vďaka ktorému mu vytiahli tekutinu z cysty. Peťovi sa výrazne uľavilo. Začal viac rozprávať a lepšie sa pohybovať. Prinieslo to uvoľnenie domácej atmosféry a opäť nádej, že bude lepšie.

Tento stav však netrval dlho. Po troch týždňoch došlo opäť k výraznému zhoršeniu. Cysta sa opäť naplnila a tlačí Peťovi na dôležité centrá v mozgu.

Lekári od posledného chirurgického zákroku urobili punkciu už 3x, ale posledné zlepšenia stavu boli len nepatrné.

V Peťovej hlave sa však nachádza aj veľký nádor, ktorý vrastá do zdravého tkaniva, a preto je neoperovateľný. Rastie smerom k mozgovému kmeňu, kde sa nachádza centrum dýchania. Navyše sa cysta, ktorá tiež obsahuje nádorové bunky, stále napĺňa tekutinou a časté napichovanie cez rezervoár v hlave je veľmi rizikové z dôvodu zavedenia infekcie do mozgu.

Rodinná situácia

Momentálne sa nachádzame vo veľmi náročnej situácii. Peťo potrebuje 24 hodinovú starostlivosť. Je už, bohužiaľ, imobilný, nerozpráva, trpí inkontinenciou a má problém s prehĺtaním. Doteraz nám pomáhala rodina, ale po ôsmich mesiacoch boja nám všetkým ubúdajú fyzické sily a aj pozitívne psychické nastavenie. Oslovila som Národný onkologický ústav s prosbou o paliatívnu starostlivosť pre Peťa a psychologickú podporu pre najbližších. Zároveň sa snažím zohnať opatrovateľov, ktorí mi budú denne pomáhať so starostlivosťou o Peťa.

Tobiáško je školák a aj napriek tomu, že je veľmi šikovný, potrebuje moju asistenciu s prípravou do školy. Laura chodí do škôlky a z detí najcitlivejšie prežíva aktuálnu situáciu. Cítim, že pravidelné spojenie s detským psychológom je nevyhnutné.

Za ten krátky čas, ktorý sme s Peťom spolu, zažili sme veľa ťažkých chvíľ. Šarlotka sa narodila so srdcovou chybou, ktorá jej bez operácie srdca nedávala šancu na prežitie, a tak ju ako 5-dňovú operovali v Detskom kardiocentre v Bratislave. Následne sa mi vplyvom prežitých stresových situácií rozvinul akútny ekzém po tele, ktorý ani po 2,5 roku nemám vyliečený a posledný rok podstupujem injekčnú biologickú liečbu. Vzhľadom na veľkú psychickú a fyzickú záťaž sa ekzém aj napriek liečbe nárazovo zhoršuje.

Našťastie máme okolo seba veľa priateľov a dobrých ľudí, ktorí nám pomáhajú rôznymi spôsobmi a sme za nich nesmierne vďační. Aj keď zápasíme so zákernou chorobou, našli sme v tom jedno veľké pozitívum. Presvedčili sme sa, že dobro v nás ľuďoch stále je.

Transparentný účet

Od októbra 2023 sme bez tatinkovho príjmu a kamaráti nás presvedčili, že je čas požiadať o pomoc. Preto sme zriadili túto stránku a založili transparentný účet.

Všetky peniaze, ktoré pribudnú na transparentnom účte, použijeme v prvom rade na opatrovateľov a úhradu Peťovej liečby, psychológov, na nákup zdravotných pomôcok, ktoré poisťovňa neprepláca, na prepravné náklady, na nákup výživových doplnkov, ale aj na bežné fungovanie domácnosti (jedlo, splátka úveru, obuv a ošatenie, aktivity pre deti ako krúžky, tábory...).

Zo srdca vám ďakujeme za akýkoľvek príspevok, ktorý nám pomôže zvládnuť toto náročné obdobie.